”Men du ser ju inte sjuk ut?”

Jag var sexton år. Två gånger i månaden bar min pappa in mig på den lilla akuten i Östersund. I början grät jag, men ju fler gånger vi rusade in i den kliniska miljön, desto oftare övergick mina tårar i ilska. Det var ”bara lite mensvärk”. Alla gånger var det ”bara lite mensvärk”. Jag fick tips om att blanda Ipren och Alvedon. Det skulle hjälpa. (Det gjorde det inte.) Jag fick tips om att träna. ”Det är bra att röra på sig!” (Hur? På tårna medan jag krampade i duschen?) Efter milslånga listor av läkare mötte jag en som gav mig ultraljud. Jag hade redan gett upp, men han ville plocka in mig för operation. Två Oxascand, fyra ärr och några timmar senare var det konstaterat. Jag hade Endometrios. Läkaren satte ett sexsidigt häfte i min hand och sa att jag skulle läsa på om sjukdomen. ”Om du vill kunna få barn i framtiden bör du inte dra ut på det för länge, med dina utsikter har du mellan fem och trettio procents chans.” Jag var sexton år.

Nej, jag ser inte sjuk ut. Jag är medveten om det. Och jag har hört det så många gånger att jag har börjat känna mig som en charlatan. Mina smärtor är konstanta, jag har haft dem i flera år, jag är van att det gör ont. Mina konstanta smärtor, jag vet inte var på smärtskalan de ligger. Egentligen. Gynekologerna är chockerade över hur jag hanterar mitt onda. De är inne och tittar på sammanväxningar, cystor och grå partier, min kropp spänns i en båge, men jag känner det inte. Det gör förvisso ont, men inte mer ont än vanligt. ”Det här borde göra ont”, säger specialistläkaren som har runda glasögon på näsan. Jag antar det. Men det här är mitt normalt.

Sambon frågar mig hur ont jag har i dag. Inte om jag har ont, utan hur mycket, för ont har jag. Vi har börjat med en skala från noll till tio, det är enklare så. Noll har tidigare varit mitt normalt, min ihållande, tryckande smärta. Nu har jag lagt min standardsmärta på fyra. Upp till fem kan jag dölja, sen tar kramperna luften ur mig. Ibland låter jag högt. Folk tittar.

Ja, jag försöker dölja smärta. Det är ett beteende jag har gemensamt med väldigt många andra Endometrios-patienter. Vi känner att vi klagar eller har klagat tillräckligt redan, vi vill inte vara belastningar. Dessutom syns smärtan inte på oss, mer än när kroppen inte orkar mer och bara viker sig. Ganska nyligen har jag börjat svara ärligt då någon frågar hur jag mår. Det känns både bra och dåligt. Men likt väl som jag har väldigt smärtsamma perioder har jag mindre smärtsamma perioder. I tre år var jag nästan smärtfri (bara ont under två av fyra veckor). Det kommer och det går. Och det kommer igen.

Jag blöder. I dag har jag blödit i tre veckor. Ibland känns det som en lättnad, ett bevis på att det faktiskt är fel inuti mig. Att jag är sjuk. Förra veckan var jag nära att svimma – halvliggande på ett golv. Den nivån på blodvärde är det Endometrios har tryckt mig ner till. Och jag får inte ta några vitaminer, för de går inte ihop med medicinerna jag äter.

Alltså, Endometrios, ditt as, jag är 28 år. Min lever ska ta hand om rödvin och ogenomtänkt många shots – inte ständigt gruvarbeta med att rensa bland hormoner, paracetamol, ketoprofen, kodein, morfin och lymecyklin. Jag vill kunna ta ett spontant glas rödvin, om jag kan gå ut, utan att, hm, hur många timmar det nu var sedan jag tog medicin? Vågar jag dricka?

”Dold sjukdom” my ass. Tio till femton procent av alla kvinnor har Endometrios. Tio till femton procent av alla kvinnor har livmoderslemhinna vandrande i sina kroppar. Slemhinna som bygger tumörer, fogar ihop tarmar, äggledare och andra organ. Arga snickaren skulle gå i taket om han såg alla fuskbyggen som Endometrios utsätter oss för. ”Dold sjukdom.” När ska Endometrios klassas som den folksjukdom den faktiskt är? Och tas på allvar som som en? Väck mig då.

Men själva Endometriosen är inte den fulaste fisken. I forumet där jag håller till är det någon, minst en, varje månad som blir lämnad av sin partner – för att det är så jobbigt att leva med någon som har Endometrios. Jobbigt att leva med någon som har… alltså, skjut mig. Kräla tillbaka ner i havet där ni hör hemma, era löskokta maneter. Jag har en förstående sambo som gör allt för mig. Vi hjälps åt. För det är ett hopplöst tillstånd, när ens egen kropp vandaliserar sig själv från insidan.

När jag var yngre skämdes jag över diagnosen. Tyckte det var pinsamt att vara trasig och ha ont. ”Det känns som att jag bara är en halv kvinna, och dessutom en jobbig sån”, som någon uttryckte sig i forumet. Mina egna känslor, och att ingen kände till sjukdomen, det fanns ingen kurator eller arbetsgivare som kunde förstå. I dag pratar jag vitt och brett om Endometrios, jag vill upplysa fler och dra ut den här ”dolda” sjukdomen ur skuggan. Så, nu kör vi. Jag sätter det gula bandet på bröstfickan, jag tänker halta in på kliniken så många gånger det behövs och jag tänker vara så jädra jobbig och krävande som situationen fordrar. För jag är sjuk, fastän det inte syns på mig.

Puss,
ninja.

endometriosis
Ja, alltså, jag förstår ju att det är svårt att liksom föreställa sig hur det känns att ha Endometrios men tänk ungefär så här.

bildcredd

Annonser

61 thoughts on “”Men du ser ju inte sjuk ut?”

  1. Åh, relaterar!
    Tror de flestas historier i grunden ser rätt lika ut. År av ”det är normalt”, sjukdagar, kräkningar, akutbesök, pillerknaprande innan man äntligen får hjälp.
    Det dröjde tills jag var 24 och efter titthålsoperation satte man in Enanton direkt eftersom underredet såg ut som ett kaos. Genom åren är det bara sprutorna som haft någon form av effekt. Men helvetet vilka biverkningar. På tre år fick jag sprutor i totalt 18 månader. Min kropp känns så jävla överkörd och det tar allt längre tid att återhämta sig när ”kuren” är klar. P-piller funkar inte, hormonspiral fick mig att blöda som en gris och hade det inte varit för barnlängtan så hade jag bett dom ta ut skiten för längesen. Om så bara för att slippa alla hormonbehandlingar.
    En annan biverkan som det inte talas så högt om (hänger inte på några forum) är ju vad som händer med sexlusten. Ingen risk att den här blir lämnad då hon är helt avskärmad. Ohållbar kombo då jag inte har någon lust att leva ensam för resten av mitt fertila liv.

    Fan vad less jag blir. Och glad att du skriver om det!

    Vad får du för hjälp annat än smärtstillande?

    • Åh, Lina, tack för att du delar med dig! Jag blir först ledsen av att läsa det du skriver, sen blir jag så jädra arg. Förbannade jädra sjukdom och fasen att vi ska må så här – och förväntas må så här!

      Jag hade precis som du plockat ut alltihopa om det inte varit för att jag kanske kan få barn i framtiden, för jag vill verkligen det.

      I dag har jag smärtstillande och väntar ännu en titthålare (februari eller mars), där vi förhoppningsvis kan plocka isär lite saker som sitter ihop (som inte ska sitta ihop) och undersöka en ganska dold tumör jag har. Sen läkning, säkerligen större skov iom läkningen, och så smärtplan. Igen.

      Kram.

  2. Vad målande du beskriver sjukdomen. Jag har också Endometrios och din bild beskriver sjukdomen väldigt bra tycker jag 🙂 Vad bra att du pratar mer öppet om den, då får ju fler veta att den finns och våra problem hålls inte längre i facket ”tabu”. Kämpa på!

    • Tack för att du skriver! Det är verkligen otäckt att skriva så personligt som jag faktiskt gör, men det måste ut i ljuset. Jag är så trött på viskandet, för det tar oss ingenstans. Hoppas du mår bra. Kämpa, och kram.

  3. Jag började läsa detta men en bit in svämmade tårarna över så jag fick vänta lite. Nu har jag sansat mig och läst det igen och jag sitter här, totalt golvad av två orsaker; lycka och chock. Lycka, för jag är inte ensam i detta helvete och chock, för jag trodde ingen kände eller kunde beskriva det jag själv upplever så i detalj som du just gjorde.

    Får jag lov att kopiera och dela detta inlägg på Facebook? Det är så jävla bra, informativt och träffande!

    • Jenny, du träffar mig direkt i hjärtat. Kära du, du är så långt ifrån ensam – problemet är bara att vi inte pratar om det. Det var superotäckt att skriva så personligt och detaljerat, men det behöver komma ut.

      Du får hemskt gärna dela texten. Jag är så glad att du hittat hit. Alla kramar till dig!

      • Jag har börjat prata om det. Det börjar bli lättare och kännas mindre utlämnande men tanken att springa naken uppför Avenyn i Göteborg knackar på och känns som en liiite smärre företeelse och lättare att tackla än att basunera ut detta.Vi kommer att få stå ut med folks kommentarer, suckar och ögonbryn som höjs av olika anledningar tills den dagen detta är helt ute i ljuset. Säkerligen därefter. Vi får acceptera att vi av många anses vara vandrande bilolyckor; fascinerande men otäcka, något att se och lyssna till men liksom inte för mycket, inte förrän tillräckligt många samlats och gör detsamma. Närhelst du känner att det är skrämmande eller otäckt, eller när särskilda kommentarer nästlar sig in där de inte hör hemma, kom då ihåg att du inte är ensam (YAAAY) och att jag och många med med mig inte skulle tveka en sekund att sluta upp bredvid dig!

        Texten är delad! Största jäkla kramen någonsin till dig modiga och starka och hela kvinna!

    • Precis så, jag är helt med dig. Precis som min kompis Hannah sa tidigare i dag, vi blir lärda, så tidigt, att det som händer under naveln – det pratar vi inte om. Men att det är dags nu, vi orkar inte mer. Tänk att något som egentligen är så självklart, att sjukdomen ska klassas som folksjukdom och att vi borde få hjälp, fortfarande är så hysch hysch. Vidrigt.

      Men tillsammans är vi starka och vi ska spöa skiten ur Endo (nån dag). Tack för dina fina inlägg. ❤

  4. Vad otroligt målande du skriver. Så mycket jag känner igen mig i. Det är banne mig inte rätt att vi ska ha det så här! Att åren då vi ska vara som mest vitala och fertila går åt till att ligga i smärtor.

    Jag fick min diagnos 2010 och lever också med ständig värk. Går på Zoladex som sätter mig i klimakteriet och som gör att jag faktiskt kan stå upp och arbeta. Men hormoner eller värk är pest eller kolera – och vad val har jag? Jag och min man försöker få barn via ivf, något som inte heller är en dans på rosor.

    Tack igen för din text! Trots att det är lätt att känna sig ensam, är det en tröst att veta att vi inte är ensamma. Jag önskar bara att resten av världen också fattar vad vi går igenom…

    /Hedwig

    • Kära du, fy fasen vilket mörker det här ofta är. Vi är så många och ändå är det så tabu att prata om. Jag är trött på det. Det ÄR otäckt att prata om, det är det verkligen, men något måste hända snart.

      Ett hopp är min mamma, hon fick mig – med Endometrios – på en äggstock. Kunde hon så kan vi också. Sen. ❤

      Tack för att du hittade hit och läste. Jag uppskattar din kommentar mycket.

  5. Jag förstår precis hur du har det, fick min sjukdom när jag va 16 år och idag är jag 47….. Har sviter av den ännu då den spridit sig så mycket så det gick inte operera bort allt, har idag en sammanväxt tarm,urinblåsa och bukhinna men inkapslad endometrios i spindelvävsliknande bollar i magen. Tog bort min livmoder mm när jag fyllde 28. För 30 år sen när jag fick diagnosen var det en sjukdom man visste mycket lite om, jag hade ett stort team runt mig innan under och efter operationerna. Provade oxå ivf och det va det värsta jag gjort då medicinen som fanns på den tiden gjorde att det bara blossade upp mer, så det la vi ner. Vi har valt ett barnlöst liv då jag akut fick operarera bort paketet som jag kallar det. Det ända som jag gläds åt är att jag har iallafall bidragit till forskning inom endometrios då jag blev intervjuad inför alla operationerna och en kvinnlig läkare följde mig under ett par år och hon doktorerade om forskningen. Jag önskar er alla ett bättre och mer smärtfritt liv man får komma ihåg de bra dagarna när man tror att man inte kommer överleva dagen.
    // yvonné

    • Vilket otroligt fint inlägg, tack för att du delar med dig. Jag är så hemskt ledsen för din långa och smärtsamma resa, men glad att du hade hjälp och att du hjälpte till så med forskningen.

      Du har helt rätt. Vissa dagar är leva, andra är överleva. I går var okej jämfört med natten som varit och morgonen som just nu pågår. Det gäller att jämföra och se att det inte är svart hela tiden, även om det inte borde vara svart alls.

      Tack för din fina kommentar, jag läste den för min mamma och hon blev glad att vi har varandra, allihopa. Tack.

  6. Väldigt välskrivet. Du beskriver smärta och hur man lever med den på ett sätt som kan appliceras på många olika sorters smärta, inte bara din. Smärta är relativ, så jag kan överhuvudtaget inte sätta mig in i din, men texten berör mig hur som.

    Jag har levt med konstant smärta i tio år, i huvudet. Känner av det varje dag, i varierande grader. Dröjde länge innan jag fick en diagnos, har ätit alla möjliga mediciner, varit sjukskriven i omgångar, ibland i två månader åt gången, mått väldigt dåligt psykiskt. När smärtan kommer ordentligt stannar allt upp och jag kan inte göra annat än instinktivt pressa handen mot ögat och hålla andan.

    Enda anledningen till att jag kunnat hålla näsan över vattnet är förstående närstående, förstående arbetsgivare och en bra neurolog. I våras och somras gick jag i smärthanteringsterapi på Karolinska i Solna. ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Det var väldigt flummigt till en början men jag tror det gett mig några väldigt konkreta verktyg att använda om jag skulle hamna i en period då jag har mycket ont under en längre tid. Det kanske kan vara något för dig också? Jag fick nej ett par gånger innan de tog emot mig, så du behöver förmodligen en läkare som verkligen slåss för dig.

    • Hej Martin! Tack för ett bra inlägg med tips. Jag har precis träffat en specialist på Endo och hon går genom eld för mig. Jag är ledsen för din diagnos och fasen, att det ska tas för givet att, ja, vissa har ont. Finns det någon behandling för dig, som det ser ut i dag, utöver smärtstillande?

    • Jag har åxå gått ACT, men för min endometrios, och visst, det är väl bra att få lära sig att smärtan inte är farlig och att det går att leva trots att man inte har ont. Men de bra dagarna jag har beror snarare på bra smärtlindring än tänk.

      Jag har delat ditt inlägg med Ninja, det sprids som en löpeld på facebook 🙂 Så klockren beskrivning på hur det är, hur jävla illa det är 😦

      Fick min diagnos rätt sent och en hysterektomi har varit uppe på tapeten, men min läk som är speciallist på endo har avrått mig, eftersom jag har såpass ont redan så skulle en sån operation förmodligen bara orsaka mer smärta efteråt. Så än så länge blir det enanton, varannan vecka 😦

      • Åh, varje klick och varje delning bubblar i mig. Jag blir så otroligt glad, tack! Jag såg precis att inlägget delats 370 gånger på Facebook, vilket är långt över vad jag hade kunnat drömma om.

        Det är vansinnigt, det här mer op. Det enda som kanske hjälper – men även det som kan orsaka oss ÄNNU mer lidande. Jag har blivit avrådd från min nästa op som ska ske i feb-mars, men, det känns som att det är värt att chansa nu.

        Tack för din kommentar, det betyder mer än du tror. ❤

      • Det bästa jag gjort var när jag opererade bort livmodern. Jag var väldigt tveksam innan då jag har härdar över hela bukhinnan och massor av sammanväxtningar och inte förväntade mig att jag skulle bli nått bättre. Men till slut var det en halvakut situation som avgjorde, jag hade haft blödningar var dag i ett par månader och smärtor som endast gick bort med hjälp av Ketogan när min läkare ville göra en skrapning för att få slut på blödningarna och inte lyckades med att ta sig in i livmodern pga att den var så ärrig inuti. Då var det inget annat att göra än att operera bort den, samtidigt som de lossades på en hel del sammanväxtningar. Detta är några år sedan och jag har nu endast lite lite smärtor i samband med ägglossning och ibland vid samlag. Så här lite smärtor har jag inte haft sedan jag var 10 år och fick min första mens.

      • Givetvis är jag hemskt ledsen för alla år av smärta du fått utstå och att det här ens ska behöva hända och finnas, men åh, vad bra att operationen löste den största delen av dina problem. Tack snälla för din kommentar, och lycka till.

      • För mig var det inget svårt beslut i den aspekten att jag lyckats bli gravid och jag har idag tre barn. Lite lång tid att bli gravid med första barnet men sedan lättare och lättare. Jag har haft obeskrivlig tur med tanke på hur svår endo jag haft/har. Jag har två kollegor som har endo och den ena har adopterade barn och den andra fick rådet att skaffa barn tidigt innan det var försent, hon har två barn.
        Det vi har gemensamt är att alla fått höra ”det är bara lite mensvärk”, jag fick höra det i över 25 år.

  7. Jag äter inga smärtstillande, det finns inga som hjälper utom möjligtvis höga doser av morfin och det är varken jag eller neurologen sugen på. Jag äter förebyggande istället, hela tiden, fem piller om dagen, för att värken ska vara så ”lätt” som möjligt. De flesta jag provat har varit epilepsimediciner, eftersom de också handlar om nerver i huvudet och har visat sig vara bra mot den sortens trigeminal huvudvärk som jag har:
    http://en.wikipedia.org/wiki/SUNCT

    Det finns vissa belägg för att kirurgi skulle hjälpa mot trigeminal huvudvärk, men inte just min variant. Om man skulle genomgå ett ingrepp finns det dessutom en ca 50-procentig chans att man blir av med känseln i halva ansiktet, vilket jag heller inte är sugen på.

  8. Tack för att du delade din historia. Känner igen det, även om jag inte hela tiden har ständig värk, men i alla fall två veckor varje månad och om jag då lyckas hålla skovet i schack blir jag så trött att jag inte orkar någonting. Men jag har iaf någon dag i månaden då jag känner mig frisk och till och med själv undrar om jag är sjuk, pga alla tvivel från sjukvården. Men fick gjort titthål nu den 23 dec och jag har endometrios. Kan väl säga att jag visste det hela tiden, mina smärtor har bara ökat sedan jag var 13 och är 27 idag.. Jag mår kass av de hormonpreparat som jag har provat, får inte ta p-piller och sånt pga blodproppsrisk, så vet inte vad jag kommer att bli satt på för behandling, jag hade inte hela buken full men hade en del härdar och någon cysta. Svimmat och kräkt vid mens många gånger, det har inte tagits på allvar. Man har sagt att jag skulle behandlas på sannolikhetsdiagnos och så. Blivit trakasserad på min utbildning och liknande för min endo, att jag bara hittade på och var lat, jag har kämpat och kämpat. Emellanåt satte jag mig bara ned och lät tiden gå, för jag orkade ingenting. Fick höra ifrån univ att jag var lat och ifrån läkarna att jag var frisk för vul visade inget. Det konstiga var att sist jag var hor gyn sa hon att hon såg ingenting, men till operationsläkaren hade hon skrivit att hon ej sett ngt större!? Märkligt. Ja jag förstår det där med relationer, jag har varit singel i snart 10 år, ingen vill vara med mig mykt pga endon 😦 män har tydligen så svårt att förstå. Det är i alla fall viktigt att vi medsystrar håller samman!! För mig är det allt stöd jag har.
    Kram

    • Åh, kära vän, jag blir så otroligt berörd av din kommentar. Fy fasen för dina kursare som beter sig så otroligt illa. Vuxna människor!?

      Nej, vissa läkare är slarviga och vissa bara okunniga. Jag har en sammanväxning mellan ena äggstocken och livmodern – det här missar de flesta läkare. Pinsamt.

      Om du har Facebook, sök på Endometrios och sedan på EndometrioSisters. Fantastiska sidor, med mycket, mycket stöd och kärlek. Ingen fråga är dum. Bli medlem, vi ses där.

      Du är aldrig ensam. Kram. ❤

      • Det har varit föreläsare, samt min handledare som trakasserat mig mest. Någon kursare, men inte så vanligt bland dem.
        Jag är medlem i Endometriosföreningens öppna grupp på FB, det är sån tur att den finns <3!!! Annars vet jag inte hur jag skulle orkat.

        Kramar ❤

      • Jag trivs också väldigt i gruppen. Men åh, jag blir så jädra förbannad på alla puckon som dömer oss. En dag hoppas jag det slår tillbaka så alla som hånat oss får se hur jäkligt vi faktiskt haft och har det.
        Tack för att du skrev. ❤ Kramar.

    • Din kommentar gör mig lika ledsen som blogginlägget. Blir så ledsen och arg på folk intolerans och oförstånd. Att ingen vill vara ihop med dig pga din sjukdom är ännu mer hjärtskärande. Är människor verkligen så hemska?

      Kramar

  9. Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Själv har jag en endo-historia sedan 14-års ålder, ”upptäckt” vid 25. 15 år, 8 operationer, 3 IVF-försök senare äntligen mamma till en underbar dotter. 3-4 år efter förlossning så dålig att op var nödvändig igen – nu fick jag äntligen ta bort hela paketet! Underbart!
    Dottern startar menstruera vid 10-11 års ålder. Vid 12 har hon kraftiga blödningar (då talar vi om största tampongen och nattbinda med byte 1 gng/timma!!) och är blödningsfri max 1 vecka/månad. Jag inser vad klockan är slagen och kämpar, kämpar och kämpar. Möts ständigt av samma nonchalans i vården då vi kommer in och de misstänker blindtarmsinflammation men inget finner. Ingen lyssnar!
    (”Det kan vara besvärligt vid menstruation – det går över, eller du vänjer dig” – vi mår fysiskt illa bara av att höra det vid det här laget.) Första ungdomsmottagningen rekommenderar Alvedon/Brufen kombo och vill så småningom sätta in p-piller – vid 12 år! Inte färdigvuxen eller nånting.
    Slutligen på andra ungdomsmottagningen får vi jackpot! Hon får vid 14 års ålder äntligen behandling med Provera och ett hyfsat drägligt liv. Hon försöker hålla strikt kost (hur roligt nu det är) utan vare sig socker, gluten eller laktos med mera men klarar sig då ganska smärtfritt och är tack vare Provera blödningsfri. Äntligen kan hon få vara lite tonåring också. Extrem trötthet som förlamar tillvaron en del men i jämförelse med innan är allting bättre.
    Nu ett år med Provera och en stark förkämpe för att lyfta denna ”dolda” sjukdom. Hon har berättat inför hela klassen hur livet med enometrios ter sig och kämpar med näbbar och klor för att sprida bland andra (och sätta skolsköterska mfl på plats om de inte håller sig uppdaterade inom området).
    Nu får inte ungdomsmottagningen längre bedriva behandlingen – de får bara diagnostisera. Vi väntar sedan 6 månader på att få träffa specialistvården, vilket är de som ska ta över behandlingen – en specialistvård som idag inte finns! Vi får se vart vårdgarantin för oss – någonstans i Sverige lär det väl bli, i sinom tid. Vad händer när receptet är slut? Dags att slåss igen?
    (Förlåt ett långrandigt svar)
    Återigen TACK för att du drar ditt strå till stacken för att sprida info. Bye the way – bilden är klockren. Jag vet hur det känns att ätas upp inifrån.

    • Din kommentar berör mig alldeles särskilt. Min mamma var i din sits, och före henne var min mormor i samma sits. Jag är tredje led i vår familj, säkert ännu högre, om det vore möjligt att se tillbaka på äldre generationer. Jag har läst att Endo ofta hoppar över ett led, men inte hos oss och inte hos er, heller.

      Jag förstår er hjälplöshet, maktlösheten är så otroligt stor. Jag har också fått höra blindtarm, och Klamydia, oj vad läkare har trott att jag haft Klamydia…

      I dag går jag till en barnmorska (en fast barnmorska, efter alla dessa år – äntligen) och hon är, hurra, specialist på Endo och det är hon som har hjälp mig vidare. Det var hon som kunde konstatera att min vänstra äggstock sitter helt fixerad vid livmodern, dessa har alltså växt ihop på grund av en blödning. Jag har haft ont i hela vänstra sidan i väldigt många år och inte en enda läkare har sett detta. Senast var jag på SÖS här i Stockholm, på akuten, och de kommenterade att, ja, det är nåt grått parti här, men det är säkert normalt. Det antecknades inte ens i journalen…

      Jag är glad för din skull, att du är fri och att du kan hjälpa din dotter till hundra procent. Hälsa henne från mig och lycka till.

      Var i landet bor ni?

      • Tack! Ja, det är en befrielse. Har en del sammanväxningar kvar men inte alls som tidigare. De försökte rensa så mycket som möjligt vid sista (?) operationen men alla sammanväxningar gick inte att ta samt att den nya op naturligtvis också den lämnat en del ärr efter sig. Men såååå mycket bättre nu. Lider av att se dottern drabbas och naturligtvis finns oron även för hennes del ang. framtiden.
        Vi bor i Skåne. Lund närmaste sjukhus. Det är de som borde ha expertisen men just på endo området är det sämre beställt. I Malmö fanns en specialistklinik men den blev nedlagd. Vansinne!

      • Jag tänker på er. Min uppväxt var vidrig, sett ur Endometrios-perspektivet. Jag hade så ont, ingen kunde göra något. Till slut när jag började kräkas av alla medicinerna som jag tvingades ta så brast det för mamma också. Så hjälplösa vi är, trots att vi är så många.

        Jag tänker på er, lycka till. ❤

  10. sprang på ditt inlägg genom facebook av en slump och har nu läst samtliga kommentarer här också. jag hade ingen susning om att den här sjukdomen fanns, det låter fruktansvärt! jag kan nog inte föreställa mig eftersom jag inte själv är sjuk men jag förstår att ni som har den måste vara enormt starka människor! hoppas verkligen att denna sjukdom får större utrymme överallt. jag är jäkligt glad att jag blivit upplyst i alla fall! lycka till i din kamp och tack för att du delar med dig!

    • Åh, tack snälla för din kommentar! Inlägget delades långa vägar över hur mycket jag ens trodde var möjligt. Främsta anledningarna var att upplysa oupplysta och att berätta för alla där ute att, nej, ni är inte ensamma. Succé. 🙂

      Tack snälla för att du tog dig tid. Kram.

  11. Usch! så mycket smärta för mer än var 10e kvinna! Frustrerande att påminnas om hur ojämlik vården är. Det borde vara bättre om läkarna sa ”jag kan inte säkert fastställa orsaken för din smärta men jag kan remittera dig vidare” istället för att kränkande bagatellisera patienten som om den vore inbilsk.
    Jag är inte påläst alls men det låter av kommentarerna som att det kan bli bättre om man tar bort livmoder/äggstockar(?) eller medicinerar sig in i klimakteriet. Om det är så så tycker jag att fler kanske borde överväga det. Man måste ju få ta hand om sig så gott det går. Kvinnor kämpar sig igenom galet mycket för sina barn eller framtida barn och bilden av graviditet och barnafödande är i många fall väldigt romantiserad. Jag är helt övertygad att jag skulle älska min son precis lika mycket om han vore adopterad men visst skulle det vara en tuff tröskel att ta sig över mentalt eftersom man är så inpräntad att det skall gå till på ett visst sätt med barn. Men när man väl får hem sitt barn spelar det ingen roll hur det gick till.
    Hoppas jag inte trampar på alltför många tår, menade bara att försöka lätta lite på prestationshetsen på våra livmödrar.

    • Jag är med dig Hanna, det är fler än en gång i månaden jag vill plocka ut ”alltihop” och bara, gå vidare. Sällan blir en helt frisk av det heller, ärrvävnader och knutor kan sitta kvar och fortsätta skada. Jag är 28 och planerar barn, om det går, inom en femårsperiod, och har jag överlevt tolv år så kan jag ta några till. Konstig tanke, men, ja, det är som det ser ut just nu.

      I februari eller mars ska jag opereras igen och den operationen kan äventyra mitt framtida födande även mer – men – en kvinna sa till mig att ”om du ändå inte kommer kunna leka med ditt barn om du kan få ett, hur skulle det kännas?” Hårt, men rättvist.

      Tack för din kommentar, jag är väldigt glad att du läst texten och reagerar. ❤

      • ”…. kunna leka leka med ditt barn…..” Ja det är hemskt men faktiskt en hel del sanning i. När jag hade som mest ont tog jag så mycket värktabletter jag vågade och stängde in mig i sovrummet, la mig ner på golvet och höll handen för munnen så att inte barnen skulle behöva se och höra. Med jämna mellanrum kom maken in och frågade om han kunde göra något eller frågade ”ska vi inte åka till sjukhuset”. När toppen på smärtan var borta öppnade jag dörren och låtsades inför barnen att allt var okej. Faktiskt åkte jag aldrig in till sjukhuset när jag hade som värst ont eftersom jag inte kunde gå och inte ville ringa ambulans eftersom jag blivit hjärntvättad med att ”det är bara lite mensvärk”. Däremot sökte jag de gångerna när jag kunde ta mig in för egen maskin, för då hade jag också styrkan att kunna stå på mig inför de läkarna som inte trodde på mig.

  12. Hej och tack för din fina beskrivning av ett helvete.
    Snälla kontakta mig- jag kanske vet något som hjälper!
    Haft endometrios sedan jag va 15 och är 33 nu. Halva mitt jävla liv.

    Jag har fått hjälp av olika metoder och vill GÄRNA dela med mig av dom till dig!
    Bor i norge ( om du hellre vill ringa)
    +4798134470

    Stor kram och hoppas vi hörs snart!

  13. Såg din välskrivna text via de sociala medierna, på en väns sida. Utifrån rubriken trodde jag den handlade om depression, men det kanske bara visar på min okunskap i frågan. Efter att ha läst din text och de många kommentarerna av gelikar beundrar jag er alla i er dagliga kamp. Eftersom det är
    10-15% av kvinnorna i Sverige som drabbats, vilket är ofattbart många, utgår jag från liknande siffror i andra länder.

    Läste att det forskats en del om sjukdomen, och forskning i kombination med fler modiga personer som vågar berätta om sin dagliga kamp kommer hjälpa än fler. Hur många lever med denna sjukdom innan de träffar en förstående läkare, som har tid att lyssna och inte bara avfärdar det hela som något en alvedon kan lösa? Finns det någon insamling för forskningen på detta område?

    Vet inte hur många män som orkar läsa igenom all text, men att lämna sin sambo för att man själv inte orkar leva med sjukdomen låter som ett extremt känslokallt beslut grundat på ett egocentriskt och kortsiktigt tänkande. Jag utgår från att det är främst män som gör detta då jag blint vill fortsätta tro att kvinnor har en mer förstående sida när det kommer till denna dolda sjukdom. Stötta din sambo när hon behöver det och prata med henne när du känner dig osäker. Att ge upp på den man en gång älskat av den anledningen känns märkligt kallt och hjärtlöst.

    • Fredrik, tack för din superfina kommentar!

      Ja, det är så vansinnigt känslokallt att lämna någon som lider och någon som har sorg. Senast i förmiddags var det ännu en kvinna som blivit lämnad. Vi är så maktlösa i många situationer.

      Jag vet att det forskas, men att det inte är tillräckligt. Det finns hormoner, förtidsklimakterie (medicin), smärtbehandlingar och operationer. Operationer (plocka isär sammanväxningar, avlägsnande av cystor, ta ut livmoder eller/ och äggledare) gör oftast sjukdomen värre, då den älskar sår och förökar sig då. Ganska hopplöst. Men tillsammans är vi starka. En dag, då.

      Väldigt fin kommentar och tack för din tid. Kram.

  14. Tack för ett superviktigt inlägg! Är själv inte drabbad men har läst mycket om sjukdomen. Jag kan inte låta bli att tänka hur det hade sett ut som det var män som drabbades av detta, då tror jag att vi hade kommit bra mycket längre i forskningen. Kanske är jag pessimistisk men kvinnosjukdomar ses alltid som lågt prioriterade och det är så jävla sorgligt. Har läst alla kommentarer här och vill bara skicka kärlek till er alla med hopp om att forskningen går snabbt framåt och att ni får en medicinering som gör att era liv går att leva, inte bara uthärda. Kram ❤

    • Jag känner precis som du, Kina. Jag läste en tweet tidigare i dag: ”Hade män haft endometrios hade det varit annat ljud i skällan. ”Aj!!! Vafan, kom igen nu, brodudes, så löser vi det här innan lunch!!”” (https://twitter.com/Kukmumriken/status/549525498855161857) och jag känner exakt så. Vi är så lågprioriterade och våra underliv verkar SKA krångla lite…

      Vissa dagar är överleva, vissa är leva. En dag ska jag bara ha leva-dagar. Det kommer. 🙂 Många kramar.

  15. Tack för ditt målande inlägg! Ska hålla ett infopass om pmds och endometrios på gymnasieskolan där jag arbetar nästa vecka, och läser gärna igenom ditt inlägg medan det ligger på i bakgrunden! Fler måste få veta mer om denna vansinniga livsförstörare! Hoppas du får någon fungerande och vettig hjälp snart

    • Din kommentar gjorde mig helt glad i magen! Åh, vad glad jag blir! Wow, jag hade så önskat få information om de ”dolda” kvinnosjukdomarna då jag gick i skolan. Ditt initiativ gör mig uppriktigt otroligt tacksam. Ju mer vi pratar, ju längre framåt tar vi forskningen och hjälpen. TACK!

  16. Starkt, rörande och bra skrivet. Din text berör och det är hemskt hur vi behandlar våra medmänniskor, att vi inte har mer tolerans och att människors sjukdomar och skador skall behöva synas utanpå för att de skall bli tagna på allvar.

    Jag har egna erfarenheter av ”det syns inte utanpå”-retoriken fast på ett väldigt annat sätt. Är född med en grav synskada som inte alltid märks och givetvis döljer man även det så bra man kan. Det har resulterat i att lärare inte trott jag sett dåligt och mobbat mig.

    En stor eloge till dig som orkar berätta, som orkar stångas mot folks oförstånd och tack för att du delade med dig.

    Sen tycker jag du skall halta lite extra mycket nästan gång du går in på kliniken 🙂

    Kram

    • Hej Andreas, och åh, vad ledsen jag blir för att vi behandlas så här. Fy fasen. Jag beklagar din synskada – har du fått hjälp i dag, lever du okej med din synskada?

      Det var svårt att både skriva och dela texten, och jag hade inte alls trott att den skulle få sån spridning och uppskattning som den fått. Otäckt, men, jag måste. Jag har mått dåligt i så många år och kan min text hjälpa eller utbilda en enda person så är det värt det.

      Tack för en väldigt fin kommentar. Alla kramar till dig.

  17. Så himla bra skrivet, och modigt av dig att skriva så personligt! Jag har inte fått diagnosen endometrios än, men har haft problem med smärta i många år som ökat ju äldre jag blivit (blir 24 i januari). Har sökt vård massor av gånger pga smärta och en mage som ofta strular. Har precis som många andra fått höra att jag ska ta Alvedon, ipren och liknande mediciner. ”Starkare mediciner som morfin m.m hjälper ändå inte mot den sortens smärta” har jag fått höra när jag bönat och bett om något starkare. Inte förrän förra vintern fick jag kontakt med en läkare som har hand om endometrios och infertilitet som tack och lov tog mig på allvar. Har provat lite olika behandlingar, har just nu en hormonspiral och äter 30 mg provera om dagen. Det gäller att välja mellan pest eller kolera. Smärtan eller biverkningarna av hormonerna. Har äntligen fått Tradolan utskrivet också, vilket hjälper mer än någon annan medicin gjort tidigare. Precis vad alla andra läkare sagt att de INTE skulle göra. Fyfan för dom.
    Väntar nu på en titthålsoperation för att kunna få en eventuell diagnos.
    Det här blev en väldigt lång kommentar, men TACK för texten du skrivit.

    • Jag har haft precis samma problem som du med medicinerna, det är bara precis nyligen jag börjat få de starka modellerna som (i alla fall nästan) hjälper. De drar ner antal ”knivhugg”, men den molande smärtan ligger kvar som en blöt filt. Jag är väldigt glad för din skull, att du äntligen fått något stillande.

      Lycka till på din titthålsoperation, det är mycket mindre komplicerat än vad en kan tro. Kanske kan de lösa några problem direkt när de är inne. Jag gör mitt andra tillhål i februari eller mars, min gynekolog har hittat ”något” som ligger bakom livmodern. Otäckt, men det måste göras.

      Jag är tacksam för din kommentar, kort eller lång, det är så skönt att prata med personer som (tyvärr) har samma problem. Tack till dig!

  18. Hej
    Känner med dig. Jag lever med endometrios och gjort det sedan jag var 14 (34 idag) har gjort ett antal titthål och 2012 så gick det inte längre. Jag fick ta bort livmoder och äggstockar. Trodde att det skulle bli bra men endometrios spred sig till andra organ så nu har det slagit ut urinrör och urinblåsa. Måste tappa mig resten av livet. Väntar på att få påse på magen då tarmen dött oxå. Allt detta pga av att dr inte anser att det är så farligt. Så ge inte upp tjata och kräv att dom tar dig på allvar. För jag önskar att jag bråkade mer så kanske det inte hade gått så långt. Tack för fina ord du skrivit kram

    • Hej kära du,

      Åh, jag blir så jädra arg och ledsen. Fasen att vi prioriteras bort som några överkänsliga som inte står ut med ”vanlig mensvärk”. Fy fasen. Jag är så hemskt ledsen för din skull, satans Endometrios. Jag ska kämpa för dig också. Vi SKA ha upprättelse. Så många kramar till dig och tack snälla för dina ord. ❤

      • Jag kommer aldrig att sluta kämpa. Jag hatar vården som inte förstår… jag har blivit bannlyst från sjukhuset pga att man är ”jobbig” . Jag har inte orkat att prata om min historia men man får tillbaka lite glöd när man ser att andra oxå kämpar. Hoppas att du får göra operation snart och att du blir bättre.
        Kram

  19. Tack för att du delar med dig! Jag hade ingen aning om denna hemska sjukdom.. All styrka till er underbara människor, fortsätt kämpa! Jag kommer dela ditt inlägg och hoppas att vi alla börjar prata om detta. Önskar dig ett Gott nytt år.

  20. Instämmer i allt du skriver å skickar dig kramar för jag förstår dig 💕 Jag började själv få smärtor som 15 åring smärtstillande, (mensvärk)sjukskrivningar å accepterade att livet skulle vara så …jag trodde åtminstonne det. Ingen hjälp fick jag. Trots allt fick jag mitt första barn, mitt andra(år 92)i fruktansvärda smärtor jag födde/ akutkejsarsnitt både barnet å cystor. Ingen förstod eller såg något då heller… Mitt tredjebarn kom då var jag 31 år sen efter 10 år av undersökningar bestämde jag mig för att ta bort min livmoder. Då mötte jag min ängel, läkare han såg endometriosen å alla sammanväxtningar Han tog bort allt han såg inuti mig ..han förstod mig å hoppades att jag nu skulle få det bättre 💕 (endometriosen finns kvar men det han fick bort har gjort mitt liv värt att leva, hoppas den håller sig så här men jag tar en dag i taget å är tacksam för alla dagar jag får med mindre smärta.
    Jag är nu 46 år å lever bättre, visst känner jag av lite men det är ett mycket bättre liv jag fått.
    Du är ung å jag hoppas verkligen att du får proffesionell hjälp så att du kan få leva ett liv med mindre smärta, man behöver ju inte ta bort livmodern utan det som finns runt om i buken.
    Jag hoppas verkligen att du orkar kämpa! å stark är du som delar med dig av dina innersta tankar å känslor. Kram Lena 💕

    ”Alla blivande läkare borde få mer vetskap om Endometrios”

    • Vilken stark människa du är, Lena. Wow. Tre barn. Tänk vad ont du måste haft, herre gud. Tack för din fina kommentar. ❤

      Jag pratade i morse med en vän som är nyutbildad läkare och de nya läkarna har tydligen god undervisning i Endo (vilket inte de gamla rävarna, som vi haft och har som läkare, hade) och min vän har just börjat forska i behandlingar. Framtiden ser bättre ut och tjejerna i framtiden kommer få det bättre. Men jag ska kämpa, fortsätta kämpa, och jag kämpar för oss alla. Vi är starka tillsammans.

      Tack för din kommentar. Många kramar.

  21. Jätte bra skrivet.
    Du talar för så många…
    Jag fick själv diagnosen när jag var 16. Titthålsoperation 5 ggr, medicinsk behandling 2 ggr som gav sjuka biverkningar som galna svettningar och humörsvängningar som medicineras med antidepressiva tabletter och hormon plåster. Kände mig så trasig både utvändigt å invändigt.
    Läkarna sa som till dig att jag fick skynda om jag ville skaffa barn. Efter femte titthålet tog jag mig. Chockad. 20 år. Lycka. Men gud vilken smärta när lillen växte bland alla ärrvävnader. Blev rekommenderad hormonspiralen efter andra barnen. Efter barn nr 3 så minns jag nästan inte hur det är att blöda. Smärtorna kommer tillbaka ibland, men inte ens i närheten av vad det en gång var. Jag är i dag 36år och lycklig 3 barns mamma.
    Vill Bara att ni ska veta att det finns hopp.
    Mycket kärlek till dig å er som är mitt i det just nu. ♡♡♡

  22. Tack för att du berättar och delar! Jag har själv endometrios men inte ens hälften så smärtsamt som du. Å jag vet hur det är att inte bli trodd, att bara bli bortviftad av vården. Att bli tillsagd att allt blir bra med lite p-piller oavsett hur biverkningarna av p-piller påverkar mig. En annan läkare ansåg att det enda som fanns att göra vår kirurig. Till slut hamnade jag hos en specialis för ett djupgående ultradjup och fick vettig smärtlindring. Jag är inte helt smärtfri men det hjälper och jag är otroligt tacksam för den läkaren som lyssnade på mig och trodde på mig!

    Alla sjukdomar behövs tas på allvar och bara för att det inte syns betyder inte att det inte gör ont eller är jobbigt!

  23. hej! Tänkte bara fråga om du blivit erbjuden/ provat att behandla din endometrios med P-spruta? Det är ett vanligt preventivmedel som används att behandla både livmoderhalscancer och endometrios och då behöver du inte ta kanske lika många smärtstillande och kan ta ett spontant glas vin? Jag trodde jag hade början till endometrios men vart inte tagen på allvar och fick till svar att om jag nu hade början till det så skulle det här preventivmedlet som jag valt behandla det och när jag läste bipacksedeln så var det mycket riktigt så Depo provera heter P-sprutan tänkte kanske är värt att kolla upp och kanske testa om du inte redan gjort det? Kramar från mig ❤️

  24. Hej, tack för att du delar med dig.
    Sista året jag hade min livmoder kvar var jag sammanlagt blödningsfri sju dagar på ett år. Den avlägsnades och då slapp jag blödningar men inte smärtan. Ett par år efter togs även äggstockarna bort (utan min tillåtelse), läkaren sa att jag aldrig skulle bli smärtfri annars. Dagligdags är jag ganska smärtfri efter den operationen. Smärtan kommer när jag behöver gå på toa och att ha samlag är fortfarande mycket smärtsamt.
    Men på det stora hela så kan jag nu mer leva ett normalt liv.
    Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s