”Men du ser ju inte sjuk ut?”

Jag var sexton år. Två gånger i månaden bar min pappa in mig på den lilla akuten i Östersund. I början grät jag, men ju fler gånger vi rusade in i den kliniska miljön, desto oftare övergick mina tårar i ilska. Det var ”bara lite mensvärk”. Alla gånger var det ”bara lite mensvärk”. Jag fick tips om att blanda Ipren och Alvedon. Det skulle hjälpa. (Det gjorde det inte.) Jag fick tips om att träna. ”Det är bra att röra på sig!” (Hur? På tårna medan jag krampade i duschen?) Efter milslånga listor av läkare mötte jag en som gav mig ultraljud. Jag hade redan gett upp, men han ville plocka in mig för operation. Två Oxascand, fyra ärr och några timmar senare var det konstaterat. Jag hade Endometrios. Läkaren satte ett sexsidigt häfte i min hand och sa att jag skulle läsa på om sjukdomen. ”Om du vill kunna få barn i framtiden bör du inte dra ut på det för länge, med dina utsikter har du mellan fem och trettio procents chans.” Jag var sexton år.

Nej, jag ser inte sjuk ut. Jag är medveten om det. Och jag har hört det så många gånger att jag har börjat känna mig som en charlatan. Mina smärtor är konstanta, jag har haft dem i flera år, jag är van att det gör ont. Mina konstanta smärtor, jag vet inte var på smärtskalan de ligger. Egentligen. Gynekologerna är chockerade över hur jag hanterar mitt onda. De är inne och tittar på sammanväxningar, cystor och grå partier, min kropp spänns i en båge, men jag känner det inte. Det gör förvisso ont, men inte mer ont än vanligt. ”Det här borde göra ont”, säger specialistläkaren som har runda glasögon på näsan. Jag antar det. Men det här är mitt normalt.

Sambon frågar mig hur ont jag har i dag. Inte om jag har ont, utan hur mycket, för ont har jag. Vi har börjat med en skala från noll till tio, det är enklare så. Noll har tidigare varit mitt normalt, min ihållande, tryckande smärta. Nu har jag lagt min standardsmärta på fyra. Upp till fem kan jag dölja, sen tar kramperna luften ur mig. Ibland låter jag högt. Folk tittar.

Ja, jag försöker dölja smärta. Det är ett beteende jag har gemensamt med väldigt många andra Endometrios-patienter. Vi känner att vi klagar eller har klagat tillräckligt redan, vi vill inte vara belastningar. Dessutom syns smärtan inte på oss, mer än när kroppen inte orkar mer och bara viker sig. Ganska nyligen har jag börjat svara ärligt då någon frågar hur jag mår. Det känns både bra och dåligt. Men likt väl som jag har väldigt smärtsamma perioder har jag mindre smärtsamma perioder. I tre år var jag nästan smärtfri (bara ont under två av fyra veckor). Det kommer och det går. Och det kommer igen.

Jag blöder. I dag har jag blödit i tre veckor. Ibland känns det som en lättnad, ett bevis på att det faktiskt är fel inuti mig. Att jag är sjuk. Förra veckan var jag nära att svimma – halvliggande på ett golv. Den nivån på blodvärde är det Endometrios har tryckt mig ner till. Och jag får inte ta några vitaminer, för de går inte ihop med medicinerna jag äter.

Alltså, Endometrios, ditt as, jag är 28 år. Min lever ska ta hand om rödvin och ogenomtänkt många shots – inte ständigt gruvarbeta med att rensa bland hormoner, paracetamol, ketoprofen, kodein, morfin och lymecyklin. Jag vill kunna ta ett spontant glas rödvin, om jag kan gå ut, utan att, hm, hur många timmar det nu var sedan jag tog medicin? Vågar jag dricka?

”Dold sjukdom” my ass. Tio till femton procent av alla kvinnor har Endometrios. Tio till femton procent av alla kvinnor har livmoderslemhinna vandrande i sina kroppar. Slemhinna som bygger tumörer, fogar ihop tarmar, äggledare och andra organ. Arga snickaren skulle gå i taket om han såg alla fuskbyggen som Endometrios utsätter oss för. ”Dold sjukdom.” När ska Endometrios klassas som den folksjukdom den faktiskt är? Och tas på allvar som som en? Väck mig då.

Men själva Endometriosen är inte den fulaste fisken. I forumet där jag håller till är det någon, minst en, varje månad som blir lämnad av sin partner – för att det är så jobbigt att leva med någon som har Endometrios. Jobbigt att leva med någon som har… alltså, skjut mig. Kräla tillbaka ner i havet där ni hör hemma, era löskokta maneter. Jag har en förstående sambo som gör allt för mig. Vi hjälps åt. För det är ett hopplöst tillstånd, när ens egen kropp vandaliserar sig själv från insidan.

När jag var yngre skämdes jag över diagnosen. Tyckte det var pinsamt att vara trasig och ha ont. ”Det känns som att jag bara är en halv kvinna, och dessutom en jobbig sån”, som någon uttryckte sig i forumet. Mina egna känslor, och att ingen kände till sjukdomen, det fanns ingen kurator eller arbetsgivare som kunde förstå. I dag pratar jag vitt och brett om Endometrios, jag vill upplysa fler och dra ut den här ”dolda” sjukdomen ur skuggan. Så, nu kör vi. Jag sätter det gula bandet på bröstfickan, jag tänker halta in på kliniken så många gånger det behövs och jag tänker vara så jädra jobbig och krävande som situationen fordrar. För jag är sjuk, fastän det inte syns på mig.

Puss,
ninja.

endometriosis
Ja, alltså, jag förstår ju att det är svårt att liksom föreställa sig hur det känns att ha Endometrios men tänk ungefär så här.

bildcredd